희귀질환인 근육이양증을 앓고 있는 국내 환자들과 가족들의 치료제 지원을 위한 세법개정이 완료된 가운데, 실질적인 경제적 도움을 주기 위해선 보험약가 승인이 시급한 실정이다.

기획재정부는 지난 7일자로 조세특례제한법시행령 개정령을 통해 근육이양증 유형 가운데 새롭게 개발된 뒤센 타입의 치료의약품에 대한 부가세 면세조항을 마련했으며, 이에앞서 올해 1월부터는 국내 수입되는 해당 의약품에 대한 관세면세를 허용했다.

근육이양증은 청소년기부터 나이가 들수록 팔다리 근육이 점점 여위어 가면서 기능이 마비되고, 종국엔 자리에 누워 식사는 물론 대소변까지 도움을 받아야 하는 등 유엔이 지정한 세계 5대 희귀질환의 하나로 꼽힐 만큼 무서운 병이다.

세계적으로도 아직 치료된 기록이 없는 근육이양증은 발병 후 진행이 빠른 경우에는 10년대 사망하는 경우가 있으며, 수 십 년간 투병하는 경우도 있으나 결국에 중증장애로 인해 모든 도움을 받아야 한다.

특히, 이같은 근육병 가운데서도 발병시기가 가장 빠른 뒤센 타입이 있는데, 해당 타입의 치료에 유용한 약품이 지난해 미국에서 세계 최초로 개발돼 미국 FDA 승인을 받았다.

우리나라 식품의약품안전처 또한 작년 9월에 휘귀병치료제로 고시하는 등 국내 근육병 질환자들에게도 치료에 대한 일말의 희망을 안기게 됐다.

기획재정부 또한 해당 의약품의 원활한 국내 수입과 유통을 지원하기 위해 앞서처럼 관세법 시행규칙과 조세특례제한법 시행령을 개정하는 등 환자와 가족들은 물론, 관련 의료계의 갈증을 적극 해소하고 나섰다.

그러나 이같은 면세혜택에도 불구하고 환자와 가족들에게는 보다 직접적인 지원이 필수적인 상황이다.

국내 2만명이 넘는 것으로 추산되는 근육병 환자들의 경우 치료제의 국내 수입되더라도 보험적용이 되지 않는다면 면세혜택에도 불구하고 장기치료 및 희귀의약품이라는 특성상 만만치 않은 비용을 걱정하고 있다.

실제로 국내 근육병 환우단체인 한국근육장애인협회는 지난해 10월 근육병 치료제 면세를 위한 세법개정 건의에 나선데 이어, 치료제의 보험약가승인 신청을 거듭 요청하고 있다.

정영만 한국근육장애인협회장은 “진행성 질환으로 하루하루 건강이 약화되어 가면서도 치료제가 없어 사실상 시한부 생명을 살아가는 근육병 회원이나 가족들은 마음이 타들어간다”며, “비록 일부 타입에만 적용되는 치료제이지만 하루빨리 도입되어 모든 장애인들에게 희망으로 다가왔으면 좋겠다”고 말했다.

불치병으로 인식되어 온 근육이양증 치료제의 국내 수입과 유통을 원활히 지원하기 위한 세법개정이 완료된 만큼, 환자들과 가족들에게 경제적 부담을 완화시킬 수 있는 보험약가승인이 시급한 상황이다.